accettazione/non accettazione

Io sono Viviana..il mio percorso di accettazione dell'A.A. e anche di qualcos'altro (leggi i problemi di vista) hanno avuto percorsi lunghi ma meno complicati di quelli di Claudia, perchè io non ho mai perso tutti i capelli e...non si vede cho non ci vedo.... eheheh ....
Ho sempre avuto solo chiazzette qua e là.. a volte piccole, a volte grandi, spesso mascherabili dal resto dei capelli, per cui non ho faticato molto ad accettarmi con i buchi...lo sapevamo io e pochi intimi. Più facile.
Ma il difficile è stato accettare il perchè mi venisse sta roba, il perchè mi succedesse tutto questo. Non avevo controllo alcuno, e per me, abituata ad avere tutto sotto controllo, è stata una dura lezione di vita.
Se ci uniamo poi la malattia agli occhi, malattia di cui ignoro tuttora la causa (e te pareva che mi potevano venire cose semplici e conosiute. nooooo) e per la quale ho perso moltissima autonmia (e per uno che vuole arrangiarsi a fare tutto è un'altra bella botta sui dentoni)...
Quindi il mio percorso di accettazione è passato soprattutto attraverso la sdrammatizzazione e l'irrisione in chiave umoristica dei casini che mi capitavano. Insomma, l'ho presa sul ridere, ci ho scherzato sopra..e ci scherzo tuttora, stupendo quasi tutti quelli che si approcciano a me.
Mi chiedono spesso..."ma come fai?" Boh.. che ne so? Io ho solo scoperto che non prendermi troppo sul serio e non piangermi addosso mi ha reso meno pesante agli occhi del mondo e mi ha fatto sentire meglio. Magari non funziona con tutto. Ma con me ha funzionato eccome.!
Quindi mi sono specialissata in sdrammaturgia totale."
A volte può sembrare irriverente che uno minimizzi i problemi che a te sembrano insormontabili.
Infatti evito di farlo con gli altri.
Io applico questa teoria solo su me stessa.
Al resto del mondo do' il resto, la gioia di vivere (a prescindere da tutto), il sorriso, la battuta ilare, l'ironia e quel filo di sana pazzia che sembra acchiappi molto (la chiamano simpatia.. credo).. ecco. tutto qui.
Passata indenne dai diciotto anni fino ad oggi tra chiazzette e chiazzone di alopecia e visite oculistiche...andando sempre avanti, aspettando sempre che tornassero i capelli (finora è sempre successo..con ogni tipo di cura che ho fatto...) e la vista (su questo punto ho qualche problemino in più..ma confido sempre nella genetica o nelle staminali..yuuhhh),
E nell'attesa ho imparato a fidarmi di più (che fatica...io sono come san Tommasso...) xkè se non vedi ti devi fidare di quel che ti dicono...ad arrangiarmi il più possibile (per non diventare un peso) e a farmene una ragione (anche se non ce n'è..).
IO mi sono fatta un'idea tutta mia.. L'alopecia, la mia, è molto legata ai miei stati di stress.. soprattuto emotivo...IO assorbo tutto quello che mi succede intorno...e ne soffro.. al punto che...quando tiro troppo la corda.. mi cadono i capelli dalla zucca.
Ma non ci reisco a fregarmene...quello non ho mai imparato a farlo. Dovrò lavorarci sopra mi sa...ma che mi frega? Se non avessi avuto l'alopecia..mica avrei incontrato tutta sta bella gente che mi ha preso il cuore.. nè????
E a voi. come è andata?
ciao Vivi

sinceramente non saprei dire come sono riuscita ad accettare la mia situazione di "non capellona" però sono fermamente convinta che alla fine la voglia di vivere, di reagire,di amare prevalgano su qualsiasi cosa e che ci voglia solo del tempo affinchè si possa sentire il richiamo della vita, e allora ogni giorno sarà più facile del precedente, ogni notte sarà meno lunga e meno angosciante di quella prima, ogni volta che ci si guarda allo specchio sarà un pochino più facile della volta prima e si tornerà a vivere nel modo in cui la vita esige di essere vissuta.
bhè in relatà credo che il mio psicologo mi ha aiutata ad elaborare tutto quello che ho scritto sopra, però l'importante è averlo capito !

Questo è un topic "tosto".Non mi sento abbastanza maturo e sicuro,per parlare di accettazione;rispetto all'inizio,so che sono arrivato a buon punto ma non me la sento di spingermi oltre...non ancora,non oggi.Perchè sto scrivendo qui allora?Perchè di certo,posso testimoniare che anche chi ha avuto un alopecia grave come la mia,può farcela ad accettarsi se lo vuole.

Carissima,ho letto di te.Una tua osservazione mi è rimasta impressa:chi ci ama è una persona speciale.Io di persone speciali ne ho due:i miei figli che mi hanno accettata sia quando ero capellona, sia adesso che non lo sono più.Con loro mi sento libera di indossare o meno la protesi che d'altronde porto con molta naturalezza.Non nascondo di aver molto sofferto per questa mia condizione,che con molta dignità l'ho accettata senza mai ribellarmi,perchè consapevole che con la rabbia non avrei risolto proprio nulla.Di certo non sono stata con le mani in mano quando ho visto cadere le ciocche nel lavabo:ho girato di qua e di là da un dermatologo all'altro senza alcun riscontro se non quello di aver notevolmente alleggerito le tasche.Chi invece mi ha creato molto disagio ultimamente è stato il mio ex marito,diffondendo la cosa nell'ambito delle amicizie comuni.Mio figlio che ha 31 anni e che vive all'estero dice:megli o una cuffietta in testa,che il formaggino al posto del cervello!Mia figlia che ha 17 anni e che vive con me ha "strapazzato"il padre con una lunga telefonata.Loro sono la mia forza,il mio sostegno nelle difficoltà.Di me pensano che sono una donna piccola,ma forte allo stesso tempo e che avrei diritto ad essere felice con un uomo che mi accetti per come sono dentro,non fuori.Per il momento non ho ancora trovato quest'uomo ideale.perche' argino qualsiasi tentativo di corteggiamento per evitare ulteriori dispiaceri.LE PERSONE SPECIALI SONO DAVVERO POCHE.Ti abbraccio,a presto,Dora

sono marta, ci siamo sentite sulle volpine e sono molto contenta che tu abbia deciso di iscriverti al forum.
spero che avremo occasione di tenerci in contatto e di chiacchierare sulle nostre esperienze in modo da aiutarci a vicenda a vivere il nostro disagio nella maniera più serena e tranquilla possibile!

per quello che hai scritto, io sono ancora una figlia (anche se spero di diventare mamma un giorno!), ma posso dirti che anche la mia mamma ha trovato la forza di affrontare una brutta malattia che l'ha colpita anni fa proprio grazie al nostro sostegno e al nostro affetto !

quindi per concludere W gli affetti veri, autentici e soprattutto incondizonati!

ti abbraccio forte!

marta

Ciao a tutte, nel leggere le vostre storie mi sono decisa a scrivere anch'io.
Da Natale ho cominciato a perdere i capelli...è stato terribile, mi sembrava di morire ad ogni colpo di spazzola che davo e i miei capelli venivano via come se piovesse.
Volevo sparire e dissolvermi improvvisamente come se non fosso mai esistita. Quella sensazione di impotenza e disperazione....quel non capire perchè e credere di dover espiare una qualche colpa...
Dopo due cure di cortisone che ho visto miseramente fallire e supporto di chi ti ama davvero , ho capito che la mia forza di volontà non avrebbe mai fatto rimanere i capelli attaccatti come per magia al mio cuoio capelluto....
Ho cominciato a perderne molti sulle tempie e sulla parte superiore del capo, nonostante cercassi di nascondere il difetto e nonostante gli altri non si fossero credo accorti del cambiamento ad ogni colpo di vento mi sentivo terrorizzata che qualcuno potesse vedere che non avevo i capelli e pensare chissà che cosa....
E' stata anche per me una lezione di vita. Capire che ho realmente dei limiti e quindi comprendere di non poter controllare tutto.
Da qui credo che la cosa più importante sia curare la nostra anima che poverina soffre così tanto per tutto quello che ci accade e poi via con parrucche/cappelli e tutto ciò che può farci trovare, almeno in parte, la sicurezza esteriore

Ciao Clire e benvenuta!!

ciao Clire benvenuta!!! come hai potuto leggere tutte noi abbiamo attraversato momenti di disperazione, ma alla fine si riesce ad accettare il problema, se non per qualche fortunato a risolverlo... io spero che in un modo o nell'altro tu sia fra questi, mi pare che già sei a buon punto!!

e benvenuta in questo forum ! io mi chiamo Marta e credo tu abbia già letto qualcosa su di me e sul mio cammino per riuscire ad ottenere la serenità necessaria per vivere la vita al meglio !
lo so che è difficile affrontare tutto questo ma sappi che con noi non sei sola perchè tutti possiamo capire quello che provi proprio perchè l'abbiamo vissuto e superato prima di te !
anche se ora ti sembra impossibile, vedrai che col tempo sarà tutto più facile e meno pesante !
ti abbraccio e spero di sentirti presto !

Nella sfortuna forse sono stata abbastanza fortunata, ho perso i capelli a 24 anni, certo in giovane età ma quando comunque il carattere di una persona è già formato, sarebbe stato peggio se fossi diventata calva durante l'infanzia o l'adolescenza, lì con la scuola di mezzo sarebbe stato molto peggio perchè quella è un'età delicata e basta molto meno per farsi venire dei complessi. Se proprio dovevo perdere i capelli è stato meglio che sia successo in età post adolescenziale perchè l'impatto è stato diverso e riesco a gestire meglio questa situazione. Sono anche consapevole che la caduta dei capelli sarà permanente, l'alopecia universale è quella con meno probabilità di guarigione, per cui farei bene a mettermi il cuore in pace. Devo dire che sto lentamente acquisendo una sensibilità e un altruismo che non cambierei con una folta capigliatura e se perdendo i capelli ho guadagnato un carattere migliore allora accetto volentieri lo scambio.

Molti di noi la pensano come te Cleandra. Ripensando a come ho sofferto io all'inizio (io ho cominciato a perdere i capelli proprio nel pieno dell'adolescenza a 16 anni) adesso mi viene spontaneo volere aiutare gli altri a continuare a sorridere e a vivere seranamente. Anche se il vero lavoro di accettazione inzia proprio da noi stessi.

Ciao Cleandra,

Vorrei dirti che non sono d'accordo con una frase che hai scritto, quella in cui dici che sei consapevole che non ti ricresceranno più perché l'au é la più difficile che regredisca. Mi permetto di dissentire da questa tua affermazione perché io ero au e adesso ho di nuovo i capelli. Ci sono zone dove sono più radi di prima (leggi attorno alle orecchie), ho l'attaccatura sulla nuca un po' "alta", ma non importa, tanto la gente non se ne accorge. Ti volevo dire questo perché il mio esempio sia di aiuto a non perdere mai la speranza e la voglia di lottare. Ah...dimenticavo, non sono l'unica a cui i capelli sono ricresciuti, ci sono anche altre ragazze che fanno parte del gruppo Volpine che ora hanno tanti capelli. Quindi stai serena, l'accettazione é importante, ma é importante anche credere che guarirai. Un bacio. Laura

Carissima Cleandra,
a te è successo a 24 anni, a me a 25... ma come maschietto sono riuscito ad uscirne... con tantissima pazienza e tantissima "acqua sotto i ponti"!
Correva l'anno 1973 ed era il tempo dei Beatles e Rolling Stones...
Anche per un maschietto, specie se giovane, andare a testa nuda (come ho sempre fatto) era un problema non da poco... il mondo era pieno solo di capelloni!

Del tuo intervento, la parte che mi ha colpito di più è quando dici:

Devo dire che sto lentamente acquisendo una sensibilità e un altruismo che non cambierei con una folta capigliatura e se perdendo i capelli ho guadagnato un carattere migliore allora accetto volentieri lo scambio.

In effetti, anche nel gruppo delle Volpine, nella mailing list, in molti ci siamo resi conto che è esattamente come dici tu!

Posso affermare, senza paura di smentite, che siamo tutte persone splendide, belle dentro!

E' proprio ed anche per aiutare le persone che intraprendono questa forzata via della accettazione che stà nascendo l'"Associazione Sostegno Alopecia Areata" di cui il gruppo Volpine è il principale motore!

Si, si può affermare che lo "scambio" ci migliora non poco... ma che fatica, ragazzi!

Un grandissimo abbraccio di benvenuto!
Daniele

l.basla ha scritto:Ciao Cleandra,

Vorrei dirti che non sono d'accordo con una frase che hai scritto, quella in cui dici che sei consapevole che non ti ricresceranno più perché l'au é la più difficile che regredisca. Mi permetto di dissentire da questa tua affermazione perché io ero au e adesso ho di nuovo i capelli. Ci sono zone dove sono più radi di prima (leggi attorno alle orecchie), ho l'attaccatura sulla nuca un po' "alta", ma non importa, tanto la gente non se ne accorge. Ti volevo dire questo perché il mio esempio sia di aiuto a non perdere mai la speranza e la voglia di lottare. Ah...dimenticavo, non sono l'unica a cui i capelli sono ricresciuti, ci sono anche altre ragazze che fanno parte del gruppo Volpine che ora hanno tanti capelli. Quindi stai serena, l'accettazione é importante, ma é importante anche credere che guarirai. Un bacio. Laura

ciao Laura!!!!

Intendiamoci, i capelli mi mancano tanto e li rivorrei indietro, cerco soltanto di trovare un lato positivo in questa storia per non deprimermi troppo e star bene anche così, stessa cosa per quanto riguarda le possibilià di ricrescita, cerco di non contarci troppo per vivere più serenamente ma qualche possibilità c'è sempre in questi casi, ci mancherebbe. Certo la mia è una sfida bella tosta ma devo cercare di non uscirne con le ossa rotte e di trarne una spinta per crescere ancora di più.
Ciao.

Cleandra ha scritto:Intendiamoci, i capelli mi mancano tanto e li rivorrei indietro, cerco soltanto di trovare un lato positivo in questa storia per non deprimermi troppo e star bene anche così, stessa cosa per quanto riguarda le possibilià di ricrescita, cerco di non contarci troppo per vivere più serenamente ma qualche possibilità c'è sempre in questi casi, ci mancherebbe. Certo la mia è una sfida bella tosta ma devo cercare di non uscirne con le ossa rotte e di trarne una spinta per crescere ancora di più.
Ciao.

certp..è quello che cerco di fare anch'io. Mi concentro sulle cose importanti, su miei affetti, sulle mie amicizie..se poi un giorno mi tornano anche i capelli..ben venga!

Io sono Cristina,
due anni fa ho perso tutti capelli e tuttora sono così.Certo il primo periodo è stato buio,l'unica cosa che facevo era andare al lavoro con un angoscia che pesava sullo stomaco come un macigno.Specie quando tutti esterefatti mi guardavano come se avessi avuto la peste,oppure sfacciatamente m facevano domande del tipo:"Ma sei malata?" oppure "Ma ce li hai i capelli?"insomma ci giravano attorno per arrivare a sapere il perchè di questo quasi improvviso cambiamento della mia testa.Evidentemente anche la mia faccia sbattuta faceva presuporre che avessi chissà quale malattia.Tornata dal lavoro mi chiudevo in casa a rimuginare e a piangersi sopra atoflagellandomi pensando che questa era l'espiazione alle mie pene,ai miei errori.E consideravo:"Vabbeh,ho combinato le mie,ma al punto di meritarmi questo ,no cavolo!!".
Sempre con la speranza che il problema si sarebbe risolto,dopo vari tentavi di cura mi sono resa conto che l'unica cosa era cominciare ad accettarmi,concentrandomi su altre cose,come crearmi un mio look,il mio compagno(che tra l'altro si è sorbito tutte le mie crisi,porello!),la mia famiglia che rispecchiava la mia sofferenza nei loro volti.Il mio umore piano piano è cambiato,e anche se tuttora ci sono giorni no, posso dire che riesco ad essere felice lo stesso....Cavolo!!..si vive una volta sola!..il tempo vola ed è meglio sfruttarlo al meglio non certo piangendosi addosso.Ho deciso allora di fare qualche viaggetto,insomma mi sono coccolata un pò.Ora sono sempre abbastanza solare con tutti,amici e parenti e di conseguenza vedo in loro il piacere di stare assieme.
Sono arrivata ad una conclusione e cioè che non si può aspirare mai alla perfezione,forse non a caso mi è successo questo...io che dopotutte le mie vicissitudini aspiravo di arrivare incolume alla fine del percorso.Ho trovato la casetta pronta,ho conosciuto un bravo uomo,mi mancava l'ultimo sforzo e sarebbe stato tutto ok...e invece no!
Pazienza!..si vive lo stesso dai!Ora vado da per tutto,al mare e perfino in discoteca qualche volta,alla faccia dell'ignoranza.
I capelli?..chi se ne frega!..se ho voglia di apparire "normale" vado di parrucca!
Un abbraccio a tutti

Sei nel posto giusto qui puoi condividere i tuoi pensieri con persone a vari stadi di alopecia...vedrai che ti troverai moooolto bene!

benvenuta Francesca e grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza!! Comunichiamo anche tramite una mailing list, le istruzioni per accedervi sono sul forum..perchè non ne dai un'occhiata??

Jo

un benvenuto gigante a tutti i nuovi iscritti di questo forum ! io sono marta, la mia presentazione si trova a qualche parte in questo forum e faccio anche parte della mailing list delle volpine. purtroppo ultimamente il lavoro ha prosciugato le energie e il tempo libero ma come proposito x il 2009 ho deciso di essere più presente sia nella mailing che nel forum, dato che li ritengo strumenti importanti per aiutare chi magari in questo momento si trova da solo ad affrontare la bestiaccia dell'alopecia .
quindi gente non abbiate paura di parlare e scrivere e confrontare la vostra esperienza con la nostra. insieme ci si da veramente una mano e le difficoltà da affontare diventano più leggere perchè ce le dividiamo tra di noi !!